
这篇文章来自肾上线app--肾友圈炒股配资平台选,作者昵称Catch
作为一名刚确诊不久的年轻IgA患者,希望我的真实经历能给大家一些警示和参考。
我是1998年生人,工作两年多,无家族肾病史,也没有肾病既往症。
日常生活也算规律:平均一周三次羽毛球,不沾烟酒,基本不加班,晚上12点前睡觉,从没想过“肾病”这两个字会跟我扯上关系。
Q
每年体检是重中之重!
2024年1月中旬,我在体检报告中发现了尿隐血3+和轻微尿蛋白,当时没有任何不适症状。
起初并未在意,但随后体检中心两次急促的来电提醒,让我心里咯噔一下,意识到了事情的严重性,随即前往北京朝阳医院肾内科检查。在此真心建议大家,每年至少进行一次全面体检,对任何异常指标务必追查到底!

Q
多咨询,多尝试:治疗之路的波折
2024年1月18日的检查显示:24小时尿蛋白0.6g,肌酐57,血压、免疫正常。
医生初步判断是IgA肾病,“问题不严重”。
但我却慌了神,感觉天都塌了。肾炎?我才27岁啊...医生也解释不了病因,这种“不明原因”更让人不安。 也可能是我天生肾脏比较脆弱?
回想2023年下半年感染新冠,连续高烧一周,上吐下泻,除了退烧药没做太多处理,或许埋下了隐患。
医生给我开了中成药:肾炎康复片、百令胶囊等。焦虑驱使下,我翻遍了小红书,铺天盖地的“20年必毒”论调,让我陷入了深深的恐惧和绝望。
更沮丧的是,这些药吃了三四个月,且每月定期复查,尿隐血、尿蛋白指标像焊死了一样,纹丝不动,一点效果都没有。看着毫无变化的报告单,我的压力越来越大。

24年6/7月,我从普通号换到李主任的专家号,将药换成羟氯喹+氯沙坦。
但7月初因感冒发烧出现肉眼血尿,月底复查结果恶化:尿红细胞满视野,尿蛋白升至0.7g+,肌酐60。医生担心病情持续严重,建议我肾穿刺。



24年8月,我约到了北大第一医院刘立军教授的专家号(普通号太难抢!)。
刘教授和我说病情很轻,不用太焦虑,这句话对我来说,就像一颗定心丸一样,心态瞬间就平静了很多。 他把药换成氯沙坦+达格列净+羟氯喹,每月定期复查。
关于肾穿方面,刘教授说“确诊了治疗方案也差不多,看你自己意愿。” 我纠结了很久,但最终还是在朝阳医院做了肾穿,万幸病理结果不重,长舒一口气。

肾穿后,继续服用氯沙坦+达格列净+羟氯喹。但指标依然顽固! 再加上羟氯喹对眼睛副作用比较大,我主动停了它。我的心态越来越焦虑,家人也非常着急。
2025年1月(春节后),拗不过奶奶的坚持,联系了老家信阳一位知名的肾病医生(之前劝我去,我觉得北大第一医院都不好使,一个十八线城市小医生有什么用,就一直没去)。他建议加上自费药非奈利酮片,用药方案变为:氯沙坦+达格列净+非奈利酮片。
两个月过去...尿蛋白依旧稳如泰山!我的指标怎么这么顽固?翻遍肾上线、小红书,几乎没见像我这样吃药一年多,尿蛋白还在0.6g上下‘躺平’的!(虽然尿红细胞有改善)。


25年3月,再挂北大一普通号,医生直接建议上新特效药耐赋康,但一个疗程将近三四万的费用,巨大的经济压力瞬间把我劝退了,实在负担不起。
于是,医生尝试加了安立生坦片。
4月27日复查,曙光初现!24小时尿蛋白终于降到了0.3g!盯着报告单上那个久违下降的数字,感觉几个月来的阴霾被撕开了一道口子,心里激动的不得了。
从4月到7月底,指标一直稳定在0.3-0.4g。现在每天用药:氯沙坦钾片50mg + 达格列净1片 + 非奈利酮片1片 + 安立生坦片(每2天1片)。

Q
根据个人的就医经验,分享给大家一些建意:
第一,IgA肾病除了新出的特效药以外,每个医生治疗方案和用药习惯还是有区别的,有的医生用药谨慎,不会轻易上激素,尤其会担心女患者的生育问题。有的医生就习惯下“重药”,吃两三个月没效果就建议直接上特效药。建议大家多和几个医生聊一聊。
第二,要不要肾穿刺,我的看法是:如果尿蛋白低于1g,且没有明显的浮肿、尿血、家族病史等情况,做与不做对病情影响不大,主要区别在于医生可开具的药物不同。
第三,如何选医院。有限选择离家近的医院作为固定复查点。北大第一医院肾内科绝对权威,必要的时候一定要去。其中,刘立军、杨宏宇,还有几个副主任医师都是非常的专业。
第四,自费进口药,如果没有确诊适应症,如安立生坦、非奈利酮片,普通的三甲医院都是开不了的,而北大第一医院的互联网诊疗相当相当方便,提前三五天线上预约,问诊之后开药是免费发顺丰快递,市内基本24h就能收到。

Q
未雨绸缪,才是大智慧
关于医药费,从确诊到肾穿结束,所有治疗费用1.5w左右(其中手术费将近9k),但我有医保+公司缴纳的补充医疗,治疗费用差不多报销了85%以上,而且前期用的药都在医保范围内,自费很少,所以这个时候,还没有什么经济压力,也没想过买其他商业保险。

但是24年下半年公司裁员停了我的补充医疗,同时医生又给我换了非奈利酮片,大部分都是自费进口药,每个月医药费+检查费将近七八百,再加上日常生活中的一些开支,核算起来也是一笔不小的固定支出,在联想到之前昂贵的耐赋康,如果没有保障,根本不敢想。
如果真到了需要移植的那一天,我觉得以我现在的经济能力,根本无法消化。这时我才真正、深刻地意识到,有一份关于肾病保险的必要性。
今年换了新工作,有了稳定收入,立刻着手配置保障:医保(基础) + 公司补充医疗(新工作) + 一份入门级重疾险 + 肾上线《爱肾一生旗舰版》重疾险。
《爱肾一生》我选的保额是30万,年缴费两千多,分10年交,总保费两万多,压力不大。当然,我真心希望这份保险永远都用不上。如果万一未来病情有变,需要移植或更昂贵的治疗,这30万的保额,就能成为关键时刻的救命钱。
给大家提个醒:当大家第一次发现有肾病的时候,无论多么轻,都要第一时间去买一份肾病的重疾险,因为在病情最轻的时候买是最划算,保费最低。肾病的保费是根据年龄、分期、和性别来计算保费的,分期越高,保费越贵。
健康才是我们最大的财富,一份合适的保险,可以使我们不被经济压垮。我曾亲眼见过很多肾友因为后期CKD分期进展,而无法投保的。也见过很多因为经济原因,只能依靠透析生活的。也看到群里因没钱治疗,选择众筹的。
如果在某一天我发展至尿毒症,如需移植的话,30万保额对我这种普通工薪家庭来说,真的能起到很大的作用,起码在生活质量方面,不会受到很大的波动。所以,大家趁着年轻,趁着指标还算好,早一点为自己做出规划。
Q
肾上线想对肾友们说的话:保险,对于肾友来说, 真的很重要!
过去几年,肾上线已为上万名肾友提供了稳定、可靠的保险保障。
数据显示,超过90%的投保肾友选择了我们的长期险产品《爱肾一生》与《暖肾无忧》,2款产品的保额均达到30万元及以上,《暖肾无忧》保障至70周岁,《爱肾一生》则保障至75周岁。
长期险的核心优势在于:一次投保,终身安心,无需担忧续保或断保问题。
肾友在终末期面临的挑战巨大,是肾移植费用及后续长期的抗排异治疗支出,因为肾源费用无法医保报销,需完全自费,因此,大部分肾友都选择将《爱肾一生》与《暖肾无忧》组合投保,将保额叠加至60万元,构建最强大的风险防线。
保险虽非立竿见影,却是对抗未来不确定性的关键盾牌。它能够帮助无数肾友有效化解了未来可能遇见的最大经济困境,提供了一份弥足珍贵的长期、稳定保障。
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01.重疾险《爱肾一生》
·投保要求:18-60周岁,当前已经确诊罹患慢性肾脏病且慢性肾脏病分期为1期、2期或3a期肾脏疾病患者。(还有一些具体细节性要求,请与工作人员详细沟通)
·保费:平均保费2000-3000元/年(按10年交的话)。
·保额:最高可选30万(现金赔付)
·保障周期:一次投保,保障到75周岁。
·赔付方式:给付型,达到出险要求,一次性赔付。
·保费恒定:投保后,保费不会因为分期变化、年龄等变化。投保成功后,肾病进展导致CKD分期变化,均不影响续费和理赔。
·如何缴费?缴费方式灵活,投保人可根据自身实际情况,选择一次性交清、5年交、10年交。
·健康管理服务:投保送肾上线健康管理服务,帮助肾友更好控制病情,延缓病情进展。
·理赔标准:二选一:1、分期达到慢性肾脏病5期,且经诊断后已经进行了至少90天的规律性透析治疗,或已经接受了肾脏移植手术。规律性透析是指每周进行血液透析或每天进行腹膜透析,一次性赔付100%基础保额。2、分期达到慢性肾脏病5期,且经诊断后已经接受了肾脏的异体移植手术,可一次性赔付120%基础保额。
对肾病保险的任何疑问,
2.重疾险《暖肾无忧》
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·保费恒定:投保后,保费不会因为分期变化、年龄等变化。投保成功后,肾病进展导致CKD分期变化,均不影响续费和理赔。
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·理赔标准:分期达到慢性肾脏病5期,且经诊断后已经进行了至少90天的规律性透析治疗,或已经接受了肾脏移植手术。规律性透析是指每周进行血液透析或每天进行腹膜透析。
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